Напишите нам

Диагноз мне поставили в 88-м году, я был в первой сотне
увидеть комментарии (0)


19.08.2011

(Личный опыт. Геннадий Рощупкин. www.u-hiv.ru)

– Диагноз мне поставили в 88-м году, я был в первой сотне. Это было в октябре месяце. Т.е. этот октябрь будет такой линией, которая делит мою жизнь ровно пополам – до ВИЧ и с ВИЧ. Терапию я начал пить достаточно поздно…

– Каково было ощущение от жизни, когда у тебя уже был ВИЧ, а терапию еще даже не изобрели?

– Если в детстве с человеком происходит что-нибудь плохое, то он все это забывает и потом вспоминает с большим трудом. Я помню многие вещи, которые произошли после 96 года, а вот до этого воспоминания смутные. Хорошо помню, что было в первые пару-тройку месяцев после получения диагноза. А потом «ямка» – это как раз тот защитный механизм, который очень плохие ощущения не хочет возвращать, даже в виде воспоминаний. Я помню, что около года – полутора просто «висел», плыл по течению. Чем я тогда занимался, не помню. Не работал, ругался с матерью, потому что не работал…

– А смерти ждал?

– Да, ждал. Мне было сказано, что срок 5 лет. Это в целом. И из них около года отводилось на процесс умирания. Помню 95–96 гг., когда объявили, что есть комплексная терапия, эффективность которой очень высокая.

– А с 88 по 95 гг. ты ходил в СПИД-центр?

– Да, более или менее регулярно ходил. Мне помогли сделать пенсию, потому что долгое время у меня совсем не было денег. Так что возможность бесплатно ездить на метро была очень ценна.

Вообще тот СПИД-центр был немножко другим. И лица там были совсем другие 10–15 лет назад. Поэтому где-то к 1994 году образовалась своеобразная семья. Все (пациенты, врачи, медсестры) пили друг с другом чай, звали на дни рожденья. Людей тогда было немного. И это были в основном геи или секс-работники. Такая огромная коммунальная квартира, в которой кто-то умирал, кто-то появлялся новый… А в какой-то момент она взорвалась с появлением большого количества мальчиков и девочек, которые заразились при употреблении наркотиков. Это были абсолютные инопланетяне. Врачи не понимали, как с ними работать, а мы – как с ними общаться.

Т.к. у меня была инвалидность, раз в год я должен был полежать в больнице. И я помню первый раз, когда оказался в палате с потребителями. Я испугался, глядя на этих людей – они говорили на непонятном языке о вещах, которых я не знаю, не понимаю или о которых имел очень отдаленное представление. Они просили денег взаймы, а мне всегда казалось, что это возможно только между очень близкими людьми и то в крайних случаях, т.к. обычно друзья просто выручают друг друга.

– Мы сейчас все ждем вакцины, хотя я, например, редко об этом задумываюсь. Было ли тогда ожидание чуда?

– Есть разница между человеком в двадцать и в сорок. Когда тебе двадцать, ты видишь массу возможностей, и хоть у тебя еще мало чего есть, ты очень боишься потерять этот набор возможностей. Когда тебе почти сорок, и ты многое успел, прошел и т.д. – отношение к боли, болезни, смерти другое. Тогда – да, я надеялся на чудо.

– Какова была реакция, когда появились перовые новости о терапии?

– Страшно было немного. Потому что первые известия были двойственные. Было много разговоров о токсичности, о побочных эффектах… и был страх, а вдруг тебе не подойдет? Вдруг у тебя будет побочка? Скорее преобладало именно ощущение страха, а не большой радости.

– И когда ты начал терапию?

– В 2001-м – 5 лет назад. Статус у меня падал очень медленно, без каких-либо кризисов.

– А ты собирал какую-то информацию? Понимал ли, что начнешь?

– Я все надеялся, а вдруг мне не придется пить? Ведь чувствовал я себя хорошо на протяжении стольких лет. И опять сыграла роль надежда на чудо, а вдруг я один из тех процентов людей, у которых вирус есть, но инфекция не прогрессирует. В итоге, когда я начинал терапию, у меня было 93 клетки. Дотянул до последнего. И я очень хорошо помню свои рассуждения в конце: тесты тестами, а вдруг у меня ничего нет?

– Чего ты боялся?

– Когда человек начинает пить терапию – это окончательная точка. Есть инфекция, и никуда от этого не денешься, когда начинаешь пить лекарства. А так эта сумасшедшая надежда все равно оставалась. Поэтому таблетка для меня была двойного действия. Кроме того, был страх, что вдруг сейчас вылезут все эти побочки и окажется, что терапия тебе не поможет, и ты окажешься в ситуации, как ослик и морковка – несбыточная надежда, которая заставляет бежать, но бежать впустую.

– Т.е. снова ощущение своей исключительности?

– На самом деле я сейчас пытаюсь анализировать какие-то вещи. С одной стороны, инфекция помогла мне на что-то плюнуть и сделать прорыв. Например, профессионально. Я не собирался заниматься никакой социологией. Я собирался быть часовщиком, потому что так хотела мама. И я очень рад, что не стал часовщиком, а ушел я оттуда, именно узнав о диагнозе. Благодаря тому, что у меня ВИЧ, я повстречал совершенно других людей, тех, кого я мог бы никогда не встретить. Я оказался в некоем социальном потоке, который был очень мощный, свежий, а с другой стороны – постоянное ожидание смерти, неверие, что овчинка стоит выделки. Очень долго тянулось какое-то инфантильное состояние, когда ты не строишь планы больше чем на полгода и т.д. С одной стороны, был толчок, но в то же время и задержка.

– Если вернуться к терапии, когда тебе ее предложили?

– Около года шел процесс разговоров, врач говорила, что все уже, ждать нельзя. Она очень долго меня убеждала, и потом, когда я уже чувствовал себя плохо и как-то обмолвился ей об этом, она просто сказала: «Ген, дальше будет хуже. У тебя сейчас последний выбор: или хочешь, или не хочешь».

– Слушай, а ведь в это время ты уже работал в СПИД-сервисе? Обладал всей информацией?

– Работал с 1991 года. Информацией я обладал, но вот эти маленькие надежды на чудо, они сводили на нет всю информацию. Когда ты говоришь для других – все правильно, но когда начинаешь примерять на себя – включаются совсем другие механизмы. Почему говорят, что лучше всего учишься, когда учишь других? Потому что когда ты многократно получаешь подтверждение, что все это так, то и какие-то самые глубинные страхи начинают проходить. А есть эта надежда на чудо, потому что кажется, что если вдруг у меня нет ВИЧ – то абсолютно все исправится. Понятно, что это не так, но…

– И ты тянул?

– Да. Хотя я не знаю, хорошо это или плохо, но если бы я начал, когда мне только предложили, была бы другая схема. А так я начал комбивир и вирасепт – схема с очень небольшими побочками. Она прекрасно действует, и я уже пять лет пью ее, и все работает.

– Ты поздно начал терапию, статус долго поднимался?

– Год назад он был 600 с копейками, и вот этой весной – 680, т.е. за пять лет он поднялся на 600 клеток.

– У тебя были какие-то оппортунистические инфекции?

– Была пневмоцистная пневмнония, но вскоре после получения диагноза, т.е. еще при хорошем статусе. Видимо, просто был кризис какой-то. Я тогда раза 3–4 переболел ей. А потом ничего не было. За некоторое время до начала терапии у меня появились «грибы» во рту, и это было еще одним из факторов, чтобы начать терапию. И очень быстро после начала терапии все прошло. Вообще в последний год перед началом терапии я чувствовал себя очень плохо. Кстати, это было причиной моего ухода из той СПИД-сервисной организации, где я на тот момент работал. Потому что я понимал, что уже несколько месяцев прихожу на работу часа на два-три, чего-то делаю или просто роюсь в компьютере, а мне продолжают платить зарплату. Это было очень неприятно. Такое ощущение, что все уже согласились с тем, что я умру, и они просто ждут. Причем я ничего не делал, потому что не мог. И сил не было, и голова плохо работала. И по утрам я просто не мог выскрести себя из кровати.

Когда же я решился начать терапию, случилось маленькое чудо. Ровно на третий день я почувствовал себя здоровым. Я проснулся сам, до будильника, и у меня не было тяжелых рук, ног, которые не ворочались, и у меня была ясная голова. Потом были еще проблемы. У меня была диарея, потом она прошла, потом снова возникла, но это было не главное. Было такое ощущение, что несколько месяцев я носил на плечах мешок с песком, а тут я проснулся без мешка! Ровно на третье утро у меня кончились все мои проблемы. При том, что скачка СД4 у меня не было, и это было именно субъективное ощущение. Еще несколько зим я достаточно часто болел. И в принципе, только сейчас я и субъективно и объективно чувствую себя хорошо.

– Интересно, ты так боялся, а потом буквально за 3 дня такие перемены.

– Да, видимо именно эти дни показали, что в этом нет ничего страшного. Гора с плеч свалилась. И, наверное, это гора, которая состояла из моих страхов.

– Расскажи про побочки.

– Кроме диареи, ничего не было. Наоборот, например, после начала терапии у меня перестали выпадать волосы. А то, что ты видишь у меня на голове – это то, что выпало за полгода.

Диарея появилась почти сразу, но не была какой-то страшной. Продолжалась она несколько лет. Я периодически пробовал принимать всякие препараты. Но мне кажется, что, кроме лекарства, большую роль играет диета. Т.к. год-полтора назад я стал менять свою диету, какие-то продукты добавил в рацион, какие-то исключил, и у меня выровнялась жизнь моих внутренних органов. Потому что, кроме всего, у меня еще есть две язвы, так что мне никогда особо комфортно с моим желудком не жилось. И вот я уже почти год живу без лопирамида.

– А не было желания поменять схему?

– Нет. Наверное, я так обрадовался, что нет ничего другого, и схема работает (через месяц у меня уже была неопределяемая вирусная нагрузка). Эти проблемы казались сущим пустяком по сравнению с тем, что могло быть… А лопирамид – очень простая вещь, которая мне хорошо помогала.
У меня были знакомые, которые начали принимать терапию раньше меня – более тяжелые схемы. И у них были более серьезные побочки – нервная система, анемия. А анемия совместно с поносом – это намного хуже, чем просто понос =).

– Тебе помогало то, что у тебя были знакомые, пьющие терапию?

– Даже не знаю. Было таких два человека, и я их, конечно, спрашивал обо всем. Но от них я узнал и то, что терапия действительно работает. И о побочных эффектах тоже узнал от них. Поэтому ощущения двойственные… Я, например, сильно боялся анемии. Т.к. у одного из моих друзей она была, и, учитывая то, что он хороший литератор – описывал очень красочно.

Но в какой-то момент я понял, что нет выбора. Точнее, есть, но он очевиден, потому что, если я сделаю выбор в другую сторону, то тогда у меня уже точно не будет никакого выбора.

– Как у тебя с приверженностью?

– Наверное, не все так хорошо, как хочется. Поначалу все было классно. Дело в том, что еще до того момента, когда вышла официальная рекомендация пить вирасепт два раза в день вместо трех, мне моя врач сказала, что уже идут исследования и не стоит мучаться, можно сразу пить два раза в день – утром и вечером.

– А к еде у тебя привязана схема?

– Нет. Это огромный ее плюс, она ни с чем не связана. Причем, даже запивать таблетки можно хоть молоком, хоть водой, хоть соком… И у меня фактически просто получилась добавка к ужину и добавка к завтраку – идеально вписалась в режим – восемь и восемь. Но где-то через год у меня начались проблемы, это снова было связано с тем, что, если ты пьешь таблетки – значит, ты больной. И каждый раз рука с большим трудом тянулась к ним.

– А год ты пил хорошо?

– Я даже два года пил очень четко, причем по часам с отклонением на 2–3 минуты. При том, что будильник я ставил только на утро, а вечером вспоминал самостоятельно.

– А, например, в выходные не было трудно в восемь проснуться?

– Ну, первые два-три раза было сложно. Но я привык очень быстро. Ведь я знаю, что продолжу спать. И главное, что я понимаю, зачем это делаю. Ведь такое маленькое и простое действие помогает тебе получить огромный доход для твоего здоровья.

Но через год появились тараканы в мозгах и, следовательно, началось забывание. Без будильника я мог пропустить. Т.е. если я, например, встал раньше восьми, то мог выскочить на работу, забыв выпить таблетки. Это было такое внутреннее сопротивление, своеобразная усталость. Через несколько лет я это сравнил с профессиональным сгоранием (как у психологов, врачей). Т.е. человек в какой-то момент устает быть пациентом. К тому же через год я себя достаточно хорошо чувствовал. И мысль возникала – может, хватит?

Тогда я поставил себе и на вечер «напоминалку» в телефоне. Кроме того, мне помогло, что я отказался от графика РОВНО в восемь. Это ведь каждый раз вызывает чувство вины – ты опоздал на полчаса, а ведь вроде бы это никому не нужно, кроме тебя. А вина перед самим собой самая тяжелая – ведь даже попросить прощения не у кого. Поэтому, когда я себе разрешил люфт в 1–2 минуты увеличить до 30–40 – стало полегче. И в этом режиме я продолжаю пить терапию. Хотя сейчас я пью в десять часов утром и вечером. У меня немножко поменялся график. Утром в восемь я мог куда-то очень торопиться, а в 10 я уже был на работе, и так было проще. Тем более, что меня никогда не смущало присутствие кого-то еще, т.к. везде все знали, что я пью терапию. Очень помогает, когда не надо ни от кого прятаться. У меня так вышло, что с 93 года все вокруг знали, что у меня ВИЧ. И это очень комфортно.

– А случается, что тебе кто-то напоминает выпить таблетки?

– Нет. Мой друг спрашивает меня перед командировкой: взял ли я паспорт, деньги, билеты, таблетки. Но это скорее смешной ритуал, чем что-то серьезное.
Самое главное и самое трудное для меня было договориться с самим собой. Вернуть эту актуальность действия как в первые несколько месяцев – что я это делаю для себя и мне это помогает. На удержание этого ощущения и понимания в отношении приема таблеток я потратил в спорах с самим собой около полугода.

Сейчас, естественно, я иногда пропускаю, бывает, что-то случается, но пока это не более 10 раз в год, и это я считаю нормальным.

– А с чем связаны твои пропуски?

– Иногда это случается по утрам, когда я вообще ничего не слышу, т.к. вчера была большая вечеринка – такое бывает нечасто. Бывают совершенно слепые ситуации, когда я собирался выпить терапию, а без десяти десять я забываю и вспоминаю только в три. Ну, тут, наверное, ничего не поделаешь. И я пользуюсь рекомендацией Покровского, что если до следующего приема больше 4 часов, то следует выпить терапию.

– А ты носишь с собой терапию?

– Если я в Москве, то с собой не ношу. Если я точно знаю, что не вернусь, то, конечно, беру терапию с собой. У меня достаточно структурированная жизнь, и спонтанные мероприятия бывают нечасто. И даже если я где-то в гостях, то к десяти я еду домой и пью таблетки – всегда есть возможность вернуться к друзьям.

– Т.е. ситуаций, что ты в завис в гостях, знаешь, что у тебя нет терапии и сознательно забиваешь на это, у тебя не было?

– Возможно, было пару раз за пять лет. Но повторюсь – потом мне очень стыдно перед самим собой. Потому что это очень простое действие и с очень большим последствием. Это слишком дорогие поблажки для здоровья, чтобы стоило их делать. И еще один фактор, который меня сдерживает – у меня очень комфортная схема без серьезных побочек, без привязок к еде, и я не хочу ее менять. Я хочу ее держать максимально долго.

– А каких-то хитрых подсказок для читателей, как не забывать выпить терапию, у тебя нет?

– Все мои подсказки находятся внутри очень простой фразы – я себя люблю. И я стараюсь любить себя с каждым днем все больше и больше. И я это делаю для себя, потому что знаю, что я – это я и другого себя у меня не будет. И это, наверное, основа.

– Ты пьешь терапию уже пять лет. Готов ли ты пить ее всю жизнь?

– Меня же не смущает, что я всю свою жизнь хожу в туалет по нескольку раз и буду делать это всю жизнь – надеюсь, сам. То же самое касается еды, кроме того, я глажу рубашки, стираю себе белье… И это надо делать. Причем с бельем все очевидно, но не смертельно. А вот с терапией менее очевидно, но смертельно. Так что терапия – просто еще одна такая вещь.