Biedrība "Apvienība HIV.LV" (ik dienu pl. 9 - 21)
apvieniba@apvienibahiv.lv

 

               HIV inficēto bērni un ģimenes. Psiholoģiskie aspekti
 
Nav iespējams precīzi pateikt, cik bērni cietuši no tā, ka viņu vecāki, brāļi, māsas vai citi ģimenes locekļi bijuši HIV inficēti. Starp viņiem ir:
- bērni, kuri piedzimuši HIV pozitīvām mātēm;
- HIV pozitīvi bērni un bērni, kuriem viens no vecākiem ir inficēts;
- bērni, kuriem ir HIV pozitīvs tēvs (bieži viņi cieš arī no hemofīlijas);
- bērni, kuriem vecāki miruši no AIDS.
Dažās Āfrikas valstīs bērni ir smagi cietuši, zaudējot visus savas ģimenes locekļus, kas miruši no AIDS.
Aplūkosim problēmas, kas rodas bērniem, kuru ģimenes locekļi HIV inficēti vai slimo ar AIDS, vai arī kuri paši ir HIV inficēti. Lūk, dažas no šīm problēmām:
- kā bērniem izstāstīt, ka viņu radinieki ir inficēti ar HIV vai slimo ar AIDS;
- bērnu testēšana uz HIV;
- to bērnu kopšana, kuri cietuši no HIV/AIDS;
- kā organizēt HIV inficēto bērnu adoptēšanu vai aizbildnības uzņemšanos.

Kā bērniem izstāstīt, ka viņu radinieki inficējušies ar HIV vai slimo ar AIDS
      
Rūpīga sagatavošanās
Pieņemot lēmumu, ka bērnam vai pusaudzim vajadzētu izstāstīt par HIV, jāņem vērā viņa vecums un izpratne par atsevišķiem jautājumiem (piemēram, par dažām organisma funkcijām, slimību raksturu u. c.). Ar šo uzdevumu vislabāk tiks galā vecāki. Ja tas nav iespējams, par HIV jāizstāsta kādam citam, kuram ir ciešs kontakts ar bērnu vai pusaudzi. Būtu labi, ja bērna vai pusaudža vecāki prastu ģimenē radīt uzticēšanās un atvērtības gaisotni, lai bērns varētu uzdot jebkurus jautājumus vai paust viedokli par to, ko dzirdējis.
Bērns var ievērot, ka mājās kaut kas nav tā, kā bija iepriekš, un uzdot jautājumus: „Kāpēc pie mums sākuši nākt vairāk cilvēku?” vai „Kāpēc jūs nepārtraukti slimojat un dodaties uz slimnīcu?” Dažkārt  bērni nespēj izteikt vārdos savas izjūtas, kas radušās ievērojot, ka mājās kaut kas ir mainījies. Stress viņiem var izpausties kā izmaiņas uzvedībā, nakts murgi, uzmācība vai neuzmanība. Tādā situācijā ir īstais brīdis, lai vecāki bērnam izstāstītu par to, ka viens no ģimenes locekļiem ir inficējies ar HIV.
Daudzās ģimenēs šis process var aizņemt ilgāku laiku. Sākumā vecākiem jāizstāsta par HIV vispār, lai bērns gūtu priekšstatu, kas tā ir par slimību.
Informācija par HIV, ko izplata plašsaziņas līdzekļos vai skolā, var mudināt bērnu izteikt komentārus vai uzdot jautājumus par HIV. Vecāki var atbildēt uz šiem jautājumiem, tiklīdz tie rodas. Tas palīdzēs sagatavot augsni, lai varētu bērnam izstāstīt, ka viens no ģimenes locekļiem ir inficējies ar HIV.
Pēc tam jāizstāsta bērnam par konkrēto faktu. Vecāki cer – šāds stāsts „divos piegājienos” samazinās iespējamību, ka bērns uz dzirdēto reaģēs negatīvi, jo viņam būs izveidojies precīzs priekšstats par HIV un daudz tiešāka attieksme pret slimnieku, nekā to apraksta presē. Vecāki tāpat cer, ka, pasniedzot fragmentētu informāciju, viņi bērnam palīdzēs labāk apjaust, ka viens no ģimenes locekļiem ir inficējies ar HIV.
Svarīgi apsvērt, kad būtu labāk izstāstīt bērnam par HIV infekciju. Vecāki bieži uzskata, ka tas jādara, kad bērnam ir labs emocionālais stāvoklis vai arī kad citas lietas nenovērš uzmanību, piemēram, skolas brīvlaikā vai pēc eksāmeniem. Pareizi izvēlēts brīdis ļaus vecākiem izsmeļoši paskaidrot bērnam to, ko viņi vēlas pastāstīt. Bērnam var rasties jautājumi, var būt nepieciešams laiks, lai mierīgi un nekļūdīgi paustu savas jūtas.
        
Kāpēc dažkārt labāk nestāstīt par slimību
Daudzi vecāki nestāsta bērnam par savu statusu, jo baidās, ka tiks "apzīmogoti" vai diskriminēti. Vecākiem var būt bail, ka bērns, balstoties uz iepriekš saņemto negatīvo informāciju par "AIDS nēsātājiem", novērsīsies no viņiem. Ja arī nenovērsīsies, tad var sākt uzskatīt, ka vecāki ir izdarījuši kaut ko "sliktu" vai "nepareizu".
Bailes izstāstīt patiesību vecākiem var būt  arī plaši izplatītā priekšstata dēļ, ka "HIV – tas ir AIDS, tā ir nāve", jo bērns var nodomāt, ka viņa vecāki drīz mirs vai jau mirst. Vecāki bieži vien nevar saņemt dūšu, lai izstāstītu par savas nāves iespējamību, mēdz arī būt, ka nāves tēma ģimenē ir tabu.
    
Ģimenes noslēpumi
Vecāki lielākoties baidās, ka bērni nespēs saglabāt noslēpumā viņu statusu. Ļoti satraucas, ka bērni, apkārtējiem uzzinot, ka vecāki ir inficēti ar HIV, var ciest – tikt pakļauti diskriminācijai skolā vai arī no viņiem var novērsties draugi. Vecāki baidās, ka bērns atklās noslēpumu brāļiem, māsām vai citiem radiniekiem, kuri pagaidām neko nezina. Kaut daži vecāki ir pārliecināti, ka viņu bērns prot glabāt noslēpumus, tomēr uzskata, ka tik smagu nastu bērnam nedrīkst uzkraut. Jo nevar zināt, kādu iespaidu uz bērnu var atstāt šī noslēpuma glabāšana. 
Bērni parasti zina ģimenes noslēpumus, piemēram, to, ka ģimenes locekļi lieto narkotikas, dara pāri bērniem, ka mājās valda vardarbība u.tml. Tādās situācijās viņiem raksturīgas dažādas negatīvas reakcijas: atsvešināšanās no draugiem, nevēlēšanās citus bērnus aicināt ciemos pie sevis mājās, sajūta, ka viņi nav tādi kā citi, vēlēšanās paslēpties no visiem. Taču, izstāstot kādam par šo ģimenes traģēdiju, sekas HIV stigmas dēļ var būt daudz graujošākas, nekā izstāstot citus ģimenes noslēpumus.
Daži vecāki, kamēr nav smagi saslimuši, neko nestāsta bērniem, vai vispār nerunā par slimību. Jo jūt, ka tas var uz visiem laikiem mainīt bērnu dzīvi. Viņi grib, lai bērni dzīvotu "normālu dzīvi", bez nepārtraukta satraukuma par vecākiem vai tiem cilvēkiem, kas aizstāj vecākus. Savukārt bērnus var nomākt tas, ka viņi zina par vecāku slimību, tāpēc uzņemas vairāk pienākumu mājās vai sāk pārāk uzmanīt vecāku rīcību un veselību.
    
Grūtie jautājumi
Dažiem vecākiem sava statusa apspriešana ar bērniem var izrādīties pārāk sarežģīta, jo viņi nezina, kā lai paskaidro tādas mazsaprotamas lietas kā HIV un AIDS. Neviens nevar ar pārliecību pateikt, vai saslims, bet, ja saslims, kad nomirs. Vecāki nevēlas nomākt bērnus ar emocionālu nepārliecinātību par nākotni.
Daži uzskata, ka radīsies iespēja izārstēties, tāpēc šobrīd negrib traumēt bērnus ar stāstiem par savu nāvējošo slimību, cerot, ka rīt tiks atklātas zāles, kas ļaus izārstēties.
Ja vecāki bērniem ir pastāstījuši faktus par HIV/AIDS, tad personīgā statusa atklāšana bērnos var radīt jautājumus par to, kā vecāki ir inficējušies. Reizēm ir ļoti grūti bērniem pastāstīt par saviem ieradumiem, piemēram, par narkomāniju, homoseksuālām vai biseksuālām nosliecēm, neizsargāšanos seksa laikā. Lai izvairītos no liekiem jautājumiem, vecāki var nolemt, ka neko nestāstīs bērniem par savu HIV statusu.
    
Cik kaitīgi ir neko nestāstīt?
Pētījumi par bērnu reakciju, uzzinot, ka vecākiem ir slimība, kas apdraud dzīvību (piemēram, vēzis), pārliecina, ka labāk ir par to izstāstīt. Tomēr daži vecāki un speciālisti uzskata, ka šāda rīcība nav gluži pieņemama, ja ir HIV/AIDS, jo citas neizārstējamas slimības neizraisa tādu stigmu  un diskrimināciju.  
Tā kā zinātnieki zinātnieki turpina pētīt vīrusu, bet HIV infekcija ne vienmēr attīstās līdz AIDS stadijai un ir letāls iznākums, daudzi uzskata, ka varbūt nevajadzētu bērniem stāstīt par slimību vai iespējamību, ka vecāki var nomirt no slimībām, ko izraisījis HIV.
Teikt vai neteikt bērniem par savu statusu ir arī atkarīgs no viņu vecuma un tradīcijām ģimenē. Piemēram, daudzi vecāki neko nestāstīs trīsgadīgam bērnam, taču padalīsies savās bēdās ar atvasi, kurai ir vairāk gadu. Ja, ievērojot ģimenes vai kultūras tradīcijas, jaunākie bērni nepiedalās ģimenes jautājumu lemšanā, vecākiem būs grūti atklāti izstāstīt par tik sarežģītu problēmu kā HIV infekcija.
     
Ģimenes locekļu emocionālais stāvoklis
Vēl viens iemesls, kādēļ vecāki nolemj nestāstīt savus noslēpumus, var būt viņu vai viņu bērnu emocionālais stāvoklis. Pirms stāstīt par savu statusu, vecākiem ir jānomierinās, lai varētu bērniem palīdzēt pārdzīvot emocionālo stresu un līdz minimumam samazināt iespēju, ka situācija tiks pārmērīgi dramatizēta.
Mēdz būt arī citas situācijas, – bērns tikko sācis justies stabili, tāpēc vecāki negrib viņam šo sajūtu sagraut. Piemēram, bērns var būt tikai nesen apradis ar domu, ka tēvs ir miris, tāpēc māte nevēlas viņam atklāt, ka ir neārstējami slima. Vai bērnam var būt pirms kāda laika izstāstīts, ka vecāki šķiras vai ir narkomāni, un viņa emocionālais stāvoklis ir nestabils. Ja viņam vēl pateiktu, ka vecāki ir HIV inficēti, tas bērna dvēselei būtu pārāk liels pārdzīvojums.
     
Kādos gadījumos vēlams izstāstīt par slimību
Pieredze rāda, – ja vecāki nolemj atklāt savu statusu, viņi to bieži vien dara, kad bērni sasnieguši astoņu gadu vecumu vai ir mazliet vecāki. Jo uzskata, ka bērni šajā vecumā jau pietiekami pieauguši, lai uztvertu šo jaunumu, it īpaši gadījumos, ja viņiem iepriekš ir stāstīts par HIV. Sākot ar minēto vecumu, bērni spēj izskaidrot savas jūtas un vēlmes, kā arī ir emocionāli uzņēmīgāki.
Ja vecāku slimība progresē, viņi var nolemt, ka ir pienācis "piemērots brīdis", lai bērniem izstāstītu par savu diagnozi, protams, ņemot vērā viņu vecumu. Vecāki saprot, ka viņu slimība bērnus emocionāli iespaidos. Lēmums izstāstīt par savu slimību var būt saistīts ar vēlēšanos sagatavot bērnus iespējamībai, ka vecāki var nomirt.
    
Atvērtība ģimenes attiecībās
Daži vecāki, kuriem nav noslēpumu no bērniem, var justies neveikli, neizstāstot atvasēm par savu HIV statusu vai viņus mānot. Tā kā ir ļoti svarīgi, lai vecāku un bērnu saskarsmē valdītu uzticēšanās, viņi var satraukties, ka bērns uzskatīs, ka viņam neuzticas, ja pa vecāku slimību viņiem izstāstīs kāds cits. Vecāki cenšas būt atklāti un godīgi pret bērniem, viņi neslēpj literatūru par HIV un nepārtrauc sarunu pa telefonu, kad bērns ienāk istabā.
Lai, risinot problēmas, ģimenē valdītu savstarpēja uzticēšanās un atklātība, daži vecāki rosina bērnus paust savas domas un priekšstatus par nākotni.
Cits iemesls, kas var mudināt vecākus atklāt savu statusu, ir nepieciešamība paskaidrot pārmaiņas ģimenes paradumos. Viņi uzskata, ka nav godīgi no bērna slēpt to, kas notiek. Bērni uz šīm pārmaiņām var reaģēt, uzdodot vecākiem daudz jautājumu vai arī ievērojami mainot savu uzvedības modeli.
     
Statusa nejauša izpaušana
Ja vecāki par savu diagnozi uzzinājuši nesen un uzskata, ka drīz mirs, viņi var izstāstīt par savu statusu. Tiem, kas to jau ir atklājuši citiem, būs vieglāk izstāstīt bērnam. Viņus var mākt bailes, ka bērns par slimā vecāka statusu uzzinās nejauši vai arī sāks par notiekošo izprašņāt svešus cilvēkus. Vecākiem par savu statusu bērnam būs vieglāk izstāstīt arī tad, ja ģimenē ir vēl kāds pieaudzis cilvēks, kas var sniegt atbalstu bērnam.
      
Speciālistu rekomendācijas
Dažkārt no vecākiem nav atkarīgs, vai viņi bērniem atklās savu statusu, to var uzstājīgi rekomendēt speciālisti tādēļ, ka no profesionālā skatpunkta reizēm nav vēlams slēpt patiesību. Turklāt speciālistus var satraukt bērnu emocionālā labsajūta.
Diemžēl dažās situācijās speciālistiem nākas paust bažas, vai netiek pārkāptas bērnu tiesības, jo mainās bērna uzvedība, kas liecina, ka viņš nojauš par notiekošo. Speciālisti uzskata, ka atklāta saruna ar bērnu palīdzēs viņa uzvedību ietekmēt pozitīvā virzienā. Tādā gadījumā vecākiem ir tikai jāpasaka bērnam, ka viņi ir slimi (nav obligāti jāatklāj, ka ar HIV), un bērnu uzvedība uzlabosies.
Daži speciālisti vecākiem iesaka bērniem izstāstīt par savu statusu divu iemeslu dēļ. Pirmais balstās uz pētījuma rezultātiem, kas apliecina – jo agrāk bērnam izstāsta par vecāku slimību un iespējamo nāvi, jo agrāk bērns būs gatavs iespējamām pārmaiņām viņa dzīvē. Dažiem vecākiem tāda bērnu sagatavošana iespējamām pārmaiņām var iedarboties kā pamudinājums atklāt savu statusu. Vērojot ģimenes, kas cietušas no smagām slimībām, atklājās, ka bērni par daudz ko nojauš un viņu fantāzijas bieži ir bijušas daudz šausmīgākas, nekā ir reālā lietu kārtība.
Otrs iemesls, kura nozīmību uzsver daži speciālisti, ir bērnu tiesību aizsardzība. Šīs idejas piekritēji uzskata, ka bērniem ir obligāti jāizstāsta par HIV statusu (viņu pašu vai viņu vecāku) tāpēc, ka viņiem ir tiesības to zināt.
    
Noslēpuma atklāšanas posmi
Taskers savā grāmatā "Kā man to izstāstīt?" raksta par noslēpuma atklāšanas četriem posmiem, kuriem var iet cauri ģimene.
Noslēgtība
Šajā posmā pieaugušie ir tikko uzzinājuši savu diagnozi, pārdzīvo emocionālo stresu un nevēlas nevienam stāstīt par savu statusu. Vecāki var uzticēt savus noslēpumus tikai pāris situācijās, piemēram, kad ieradušies pie ārsta, kurš sākotnēji noteica diagnozi.
Mēģinājumi
Vecāki turpina savu diagnozi glabāt noslēpumā, taču laika gaitā kļūst mazāk noslēgti. Viņi var izjust pretējas jūtas — "stāstīt vai nestāstīt?" Viņi var sākt stāstīt bērniem par HIV "caur puķēm".
Gatavība
Vecāki plāno savu statusu atklāt bērniem.
Atklāšana
Ar laiku vecāki nolemj izstāstīt par savu statusu. Viņi var izmantot speciālu plānu, atbildēt uz bērnu jautājumiem vai vienkārši izstāstīt par visu brīdī, kad sajūt – ir pienācis laiks to darīt.
Ko vajadzētu izstāstīt bērniem
Nebūtu slikti, ja vecāki varētu ar kādu apspriesties par sava statusa atklāšanu un to, kādus vārdus labāk izvēlēties. Atkarībā no situācijas var izdomāt arī citus veidus, kā par to paziņot bērniem. Var mēģināt kopā ar bērniem organizēt lomu spēli, kurā bērni atbildētu uz dažādiem jautājumiem vai pierakstītu savas atbildes, vai atrastu grāmatu par HIV/AIDS, ko vecāki varētu lasīt priekšā bērniem.
Daudzi vecāki nolemj izstāstīt bērniem par savu slimību, bet neteikt, ka tā ir saistīta ar HIV. Varbūt tieši to bērns arī gaida no vecākiem, bet detalizētāku informāciju viņam var izklāstīt vēlāk.
Vecākiem ir jāizvērtē, ar kādu informāciju viņu bērns spēs tikt galā. Mazi bērni var saprast vienkāršu skaidrojumu par to, kas ir HIV. Piemēram: "Visiem cilvēkiem ir labas asinis, baltās asins šūnas. Tās palīdz cilvēkiem neslimot. Bet manas asins šūnas ir saslimušas, tāpēc es dažkārt ātri piekūstu un slimoju."
Skaidrojumu var balstīt uz sadzīviskām situācijām, piemēram, izmantot ārsta apmeklējumu. Ārsts var pateikt, ka bērnam ir augšējo elpošanas ceļu vīruss. Vecāki var bērnam paskaidrot, ka viņi arī ir inficējušies ar vīrusu, tikai nevis ar to, kas izraisījis bērna saslimšanu, bet ar citu. Šis vīruss nekur nepazūd, tāpēc dažkārt mamma/tētis jūtas slikti un "tāpēc nevar ar tevi parotaļāties" vai "tāpēc mammai vai tētim ir jāārstējas slimnīcā, lai ārsti viņiem iedotu zāles, no kurām viņi jutīsies labāk".
Kad bērns paaugsies, viņam piemērotā brīdī var pateikt, kā sauc šo vīrusu. Vecākiem bērniem un pusaudžiem var paziņot līdzīgu informāciju, balstoties uz viņu izpratni par slimības dabu, organisma funkcijām, narkotikām un seksuālajām attiecībām.
Citi bērni un pusaudži šo informāciju var iegūt plašsaziņas līdzekļos vai HIV tematiku apspriežot skolā. Balstoties uz šo informāciju vai uz pieredzi par savu vecāku pagātni, bērni var nojaust, ka viņu ģimenes locekļi ir inficēti ar HIV.
Tas, ko bērnam var stāstīt, ir atkarīgs arī no verbālām un neverbālām pazīmēm, kas norāda, kā bērns tiek galā ar jauno informāciju. Piemēram, bērns var sakreņķēties, pārtraukt sarunu vai mainīt tēmu, vai arī izskriet no istabas.
Vecākiem ir jāpārrunā ar bērniem, ka šo informāciju ir svarīgi saglabāt noslēpumā. Tas nozīmē, ka bērnam jāzina, kas vēl ir informēts pa šo jautājumu un ar kuru var par to runāt. Bērniem ir jāpasaka, ka viņiem par vecāku statusu nevienam nekādos apstākļos nav jāstāsta. Jāatrod viņu vecumam atbilstošs skaidrojums, piemēram, ka daži cilvēki domā slikti par HIV, tāpēc var rasties nepatikšanas.
Bērnu reakcija uz informāciju par to, ka ģimenē ir HIV inficētie
Bērni, uzzinot, ka kāds no ģimenes locekļiem ir inficēts ar HIV, reaģē dažādi. Tā kā pieaugušajiem bērnu reakcija var izrādīties neprognozējama, lai gūtu atbalstu, vecākiem būtu ieteicams konsultēties ar speciālistiem, kuriem ir pieredze darbā ar bērniem un jauniešiem. Bērnu reakcija uz šādu informāciju ir atkarīga gan no viņu vecuma, gan spējām paust savu viedokli, gan tā, vai vecākie ģimenes locekļi ļauj paust viedokli, gan arī bērna prasmes domāt.
Dažiem vecākiem ir nepieciešama palīdzība, jo viņi nespēj pieļaut, ka bērni uz šādu informāciju varētu reaģēt negatīvi. Tādiem vecākiem ir jāpalīdz samērot savu pārdzīvojumu, kāds bija, izdzirdot diagnozi, ar bērnu reakciju.
Bērni gluži tāpat kā pieaugušie uz dzirdēto var reaģēt tikai pēc kāda laika. Viņi var izjust bēdas tuva cilvēka zaudējuma dēļ, kaut patiesībā viņš vēl ir dzīvs. Viņiem var šķist, ka viņu normālā dzīve ģimenē ir beigusies. Viņi var nepārtraukti domāt par mirstošo radinieku, var zaudēt stabilitātes un drošības izjūtu vecāku mājās, kā arī zaudēt pierasto saskarsmi ar radinieku, kurš inficēts ar HIV. Ja bērns pats ir inficēts ar HIV, viņš var zaudēt cerības uz nākotni, kā arī cerības, ka viņam kādreiz būs ģimene, darbs un izglītība.
Dažiem bērniem, kas nojautuši, ka kāds no ģimenes locekļiem ir HIV inficēts, paziņojums par šo faktu rada atvieglojumu, jo ir apstiprinājušās viņu nojausmas un vairs nevajag izlikties, ka viņi neko nezina.
Dažkārt var šķist, ka bērns vispār nekā nereaģē uz izstāstīto. Tas notiek tāpēc, ka viņš nesaprot šīs informācijas nozīmību vai arī informācija neizraisa spēcīgu reakciju. Bērnam var būt nepieciešams laiks, lai par visu padomātu vienatnē, tāpēc ka ģimenē nav pieņemts izpaust emocijas.
Bērni var būt tik pamatīgi šokēti, ka ārēji neizrāda nekādas emocijas.
Ja vecāki vai citi pieaugušie sniegs bērnam morālu atbalstu, viņš varēs ar tiem apspriest savas jūtas un bailes, uzdot jautājumus un paust emocijas, kuras izjūt.
      
Atbalsts bērnam
Patlaban daudzās valstīs dažādos līmeņos tiek realizēti pasākumi, lai atbalstītu un apkalpotu bērnus un pusaudžus, kas ir inficēti ar HIV. Vecāki šādu atbalstu var atrast, izmantojot "savus kanālus, piemēram, draugus, baznīcu vai sabiedriskās organizācijas". Baidoties, ka netiks ievērota konfidencialitāte un būs jāpiedzīvo tai sekojošā apzīmogošana, vecāki bieži meklē alternatīvus ceļus, lai varētu atbalstīt savus bērnus.
Reizēm bērni meklē palīdzību, par to neinformējot vecākus. Daži vecāki uzskata, ka skolā, kur mācās viņu bērns, kādam jāpastāsta par to, ka ģimenē ir HIV inficētie. Viņi cer, ka tas var kļūt par bērna atbalsta avotu un viņš tāpat kā iepriekš varēs aktīvi piedalīties skolas dzīvē.
Skola bērnam bieži var sniegt atbalstu. Vecāki bērnam var neko nestāstīt, taču skola gan ir jāinformē, lai būtu iespējams izskaidrot bērna nepieņemamo un dīvaino uzvedību, piemēram, neuzmanību vai, gluži pretēji, pieķeršanos. Ja vecāki bērnam jau ir visu pateikuši, viņi var uzskatīt, ka būtu labi, ja bērns ar vēl kādu apspriestu savas jūtas.
Cilvēkus bieži satrauc, kā uz bērnu iedarbosies informācija par ģimenes locekļa HIV statusu. Skola var palīdzēt izveidot saikni starp ģimeni un dienestiem, kas sniedz palīdzību bērniem, piemēram, ar izglītības sistēmas sociālajiem darbiniekiem, ar bērnu klīnikām vai skolas psihologu dienestu.
Ģimenēm bieži ir cieša saikne ar sabiedriskajām organizācijām vai medicīnas darbiniekiem, kuri kļūst par galvenajiem atbalstītājiem. Slimnīcu sociālie darbinieki, psihologi, terapeiti un konsultanti arī var tikt iesaistīti šajā darbā.
Citus atbalsta veidus var saņemt valsts un brīvprātīgajās bērnu organizācijās. Tām ir bagātīga pieredze, tāpēc bērniem var piedāvāt daudzveidīgu palīdzību dažādu problēmu risināšanā. Taču dažām no šīm bērnu organizācijām pietrūkst nepieciešamās pieredzes, lai sniegtu palīdzību, jo HIV problemātika saistībā ar bērniem radusies salīdzinoši nesen.
No otras puses, viena no grūtībām, ar kurām saskaras daudzas ģimenes, kas cietušas no HIV, ir pieaugušo organizāciju zināšanu trūkums par bērnu vajadzībām. Dažu pret HIV/AIDS organizāciju darbs vieš optimismu, veidojas darba un radošā sadarbība starp tām organizācijām, kas strādā ar pieaugušajiem un ar bērniem.
Lai apkarotu HIV epidēmiju, pieaugušo un bērnu organizācijām ir jāpapildina zināšanas par HIV un jākoncentrē uzmanība uz bērnu vajadzībām.
    
BĒRNU TESTĒŠANA UZ HIV
Agrīnas testēšanas problēmas
HIV tests nosaka HIV antivielu daudzumu asinīs. Bērnu asinīs, kas jaunāki par 18 mēnešiem, var būt saglabājušās mātes antivielas, tāpēc testam, kas veikts šajā vecumā, var nebūt ticami rezultāti. Bērniem līdz 18 mēnešu vecumam ir arī citi HIV diagnosticēšanas testi, taču tos ārpus specializētajiem centriem veic reti. Tos var izmantot, lai testētu bērnus vecumā no trim līdz sešiem mēnešiem.
Vecākiem ir rūpīgi jākonsultējas, lai iegūtu informāciju par visiem iespējamiem bērna testēšanas veidiem. Starp jautājumiem, ko pārrunā, ir testēšanas sekas, bērna tiesības un ko viņam var stāstīt par testēšanas norisi. Bērni, kas ir vecāki, var paši izlemt, vai veikt testēšanu. Tas norāda, cik svarīgas ir pirms testēšanas veiktās konsultācijas, kas orientētas uz bērniem.
             
Kāpēc nepieciešams veikt testēšanu
Vecāki var nosūtīt bērnu uz testēšanu, lai pēc iespējas ātrāk saņemtu piekļuvi pakalpojumiem, kuri var būt nepieciešami bērnam, lai ārstētos. Viņam var būt HIV asociēto slimību izpausmes, un šis apstiprinājums par HIV klātbūtni ļaus vecākiem un bērniem izvēlēties konkrētas metodes, lai ārstētu bērnu.
Vairums zīdaiņu, kas piedzimuši HIV pozitīvām mātēm, saņem ārstēšanu, kādu parasti nozīmē gadījumos, kad ir inficēšanās ar HIV. Piemēram, viņi iziet profilaktiskās ārstēšanas kursu, ko nozīmē, lai novērstu pneimocistās pneimonijas attīstību. Daži vecāki satraucas par šo zāļu blaknēm, jo medikamenti ir samērā jauni un to izpēte atrodas sākuma stadijā.
Reizēm vecāki nolemj zīdaini vai mazgadīgo bērnu nosūtīt uz testēšanu tāpēc, ka uzskata – ja testa rezultāts negatīvs, bērnam tiks nozīmēts mazāks skaits medicīnisko procedūru. Vairumā medicīnas centru vecākiem piedāvā katru gadu bērnus vest uz atkārtotām pārbaudēm.
Vecākiem daudz vienkāršāk ir nosūtīt mazgadīgu bērnu uz agrīnu testēšanu, nevis bērnu, kam ir vairāk gadu. Vecākiem tādā gadījumā nav jāskaidro, kāpēc vajadzīgs šis tests, un nav jādomā par bērna tiesību ievērošanu.
Citi vecāki baidās, ka viņu bērnam var atklāt HIV. Viņi satraucas par sava mazuļa veselību, piemēram, ja viņam ir klepus, domā - vai tas saistīts ar HIV vai ir parasta saaukstēšanās? Vecāki var nosūtīt bērnu uz testēšanu, lai gadījumā, ja viņam tiks atklāts HIV, mainītu savu dzīvesveidu. Var sastādīt bērna kopšanas un ārstēšanas plānu, padomāt par atbalstu, kas viņiem var būt nepieciešams, un apspriest to, vai ģimenē vērts plānot vēl kāda bērna radīšanu.
Iemesls, kāpēc bērnu sūta uz testēšanu, ir bailes vai vainas izjūta par iespējamību, ka vecāki ir inficējuši bērnu. Ja testēšanas rezultāti izrādīsies negatīvi, visas šīs neizteiktās bailes beigsies. Negatīvais rezultāts vecākiem var arī nozīmēt, ka vairs nav jāuztraucas par to, kā kopt ar HIV inficētu bērnu.
      
Iemesli, kāpēc neveikt testēšanu
Kaut daudzi vecāki saprot, ka ir inficējušies, stājoties neaizsargātos seksuālos kontaktos, lietojot narkotikas vai tas noticis, pārlejot asinis, tomēr viņi negrib, lai bērnam veiktu testēšanu, jo būs grūti sarast ar domu, ka viņi ir inficējuši savu bērnu.
Dažkārt vecākiem šķiet – ja pret bērnu izturēsies kā pret veselu, viņiem būs motivācija, "kāpēc dzīvot tālāk". Ja viņi bērnu nosūtīs uz testēšanu un rezultāts izrādīsies pozitīvs, tas sagraus viņu cerības par bērna nākotni un viņiem vajadzēs kļūt par lieciniekiem tam, kā attīstās bērna slimība.
Daži vecāki nolemj bērnu nesūtīt uz testēšanu tāpēc, ka viņiem nebūs pa spēkam atrisināt problēmas, kas varbūt radīsies.
Ja bērns izrādīsies HIV pozitīvs, vai vecākiem par to ir jāstāsta radiniekiem un draugiem, tādējādi atklājot savu statusu? Vecāki var uzskatīt, ka no testēšanas bērnam nav nekāda labuma, jo nav zāļu, lai izārstētu HIV. Piemēram, Lielbritānijā visiem bērniem, kas piedzimuši HIV pozitīvām mātēm, veic obligāto ārstēšanu un pārbaudes līdz tam laikam, kamēr testi ir negatīvi.